文
沐沐妈
年6月于北京
沐沐妈，职场二娃妈，与ASD抗争8年到慢慢共生的家长，曾翻译《我跳跃的原因》（未出版）在ASD圈内小范围流传分享。手握一对ASD哥哥沐沐（今年11岁，正就读于普校）与NT妹妹组合。
今年，北京整整一个学期都没能复课。
正式复工时，我的两个神兽（自闭症哥哥沐沐与NT妹妹）在家互斗，我在办公室各种担忧、纠结、分裂，晚上再回家忙活娃没有交的作业，几乎天天最后交。
到后来，沐沐居然白天可以自己用电脑上网课，接收当天各科作业通知，写作业，还学会了拍合格的照片，自己上传作业，改正作业。
我最忙的那段时间，沐沐白天把钢琴、小提琴练完，晚上自己睡觉，早晨定点起床……我几乎感动到要哭：这是上天给我送来的天使娃么？每天回家真的发自内心地想要夸他，感谢他。
8年前，沐沐在北大六院确诊的细节还历历在目，如今他居然嗖地长大了。时间对每个人都是公平的：确诊的过了8年，不确诊也得过8年。
趁着心有暖意，我提笔记录一下8年“斗谱系”的生活——
01
生而不同
“太多美好的期待与幻想，止于2岁前”
沐沐出生前，家人曾经跟我闲扯：“如果你生了孩子，得聪明成啥样啊？”
虽然我觉得她想多了，但家人一致认为，我和老公读书成绩都不错，生出的娃应该是一加一大于二的那种与众不同。他们说对了，我的娃确实不一样，只是这个不一样，并不是他们所期待的。
沐沐的不一样，好像是月子里就有的，但那种感觉说不清道不明。我的生活在一个大家庭里，见多了小孩子，总觉得沐沐不粘人，眼睛不像别的孩子会追人。可仔细看又不像傻，也不聋不哑，甚至对声音还超级敏感——无论睡得多熟，听到我脱丝袜弹到皮肤的声音，他都会皱一下眉。（我这神经病的妈，偶然发现后又反复操作验证，屡试不爽。）
生娃前，我就开始储备各种营养知识、育儿知识，做完月子就亲自在家带娃，经常在博客上记录养育娃的点点滴滴，坚持每天拍照并上传一张照片，想着也许有一天就变成被人追捧的牛娃成长记呢！甚至曾经纠结先教娃学英语还是其它外语呢？尽管五音不全，还努力地给娃哼外语儿歌。
随着沐沐日渐长大，发现我似乎想多了，因为发现他连中文都不怎么说。小区里从小一起溜娃的妈妈、姥姥、奶奶们见面常说：“两岁了，还不会说话吗？你是咱小区最爱跟孩子说话的妈妈，我们大人扎堆聊天的时候你都在陪孩子、逗孩子，谁家孩子说话晚也不应该是你家啊！”
真的，我也不明白为什么会这样。
02
漫漫确诊路
“承认你是自闭症，太难太难”
两岁半，我送沐沐去亲子班，但他总是哭闹。
一个老师说，带孩子去看看吧，可能是自闭症。我姐夫一次偶然打电话也说，“收音机里有个节目说，孩子说话晚可能是自闭症。”
我心里觉得他们真是多事啊，我这么可爱的孩子，怎么可能是自闭症呢？你才是自闭症呢！学心理咨询的时候讲到的自闭症，不是那种受了重大精神刺激而不说不笑，拉起窗帘谁也不理的那种吗？
我儿子虽然还不会说话，可是他每天在家跟我还挺开心的啊，玩起来还兴奋得跟个小疯子一样呢！有这样得自闭症吗？
又过了一阵，亲子班老师跟我说：“带他去做语言治疗吧，我之前有个家长在北三环附近做过，说挺管用的。”
我心想这个建议还行，我们说话晚，学学语言就好了。回家就上网去搜可以做语言治疗的地方，网页就弹出来个问卷让我做，都是很奇怪的问题，比如：
是否喜欢斜眼？
是否喜欢旋转身体和物品？
是否喜欢不停地开门关门？
诸如此类。
嘿，还真凑巧，好多行为我娃都有啊！
稀里哗啦做完提交问卷，窗口弹出一个对话框：确诊自闭症。
我心想，去尼玛啊！这怎么就自闭症了啊？！但还是心里一惊：为什么这些行为会跟自闭症有联系呢？孩子是不是真的有问题？
思索之后，我跟家人说，医院看看吧！家人觉得我也有点不正常了，一个脑子没毛病的妈，怎么会把自医院送？
北京人都知道，医院是治精神病的啊！正常人谁去那？不就是说话晚嘛，贵人话语迟，大了就自然会了。是啊，谁希望自己的孩子有问题呢，我自己心里也难免会期待奇迹能够自然而然地发生。
但是日子一天天过去，沐沐还是不怎么会说话，只是偶尔频率很低地蹦几个字。想要什么东西就拽我的手去够；因为喜欢车，见到车也不躲，反而会直接往上冲；跟身边熟悉的小伙伴也不一起玩……
有一个周末，我去上企业EAP咨询师的课，但心里莫名其妙地七上八下，心乱如麻。我跑出去给之前心理咨询的老师打电话，希望预约一个咨询。
没想到老师平淡地说：“我现在很忙，排不出咨询时间。另外，你这是现实问题，要到现实中去解决。你现在要做的不是找我做心理咨询，医院……”
听完我的心却拔凉拔凉的，一边埋怨她的“超理智”，却不停地回想她的话：医院。
于是，我赶紧赶回家上网查，发现除了医院，还有个北大六院，就跟家人提议去北大六院看看。家人对六院不熟，没有像对医院那么抵触，但还是觉得我有些胡思乱想。
后来，我想了个办法，在网上约个大夫电话咨询一下，如果医生认为我想多了，那我就再也不提了；如医院，医院看看。哪怕到时候医生说孩子真的没事，心里也就踏实了。
至今都记得，那天我在某咨询网站，约到了年2月19日晚上贾美香大夫的15分钟电话咨询。
那是个周六，本来约了很久不见的远道而来的前同事，本来有朋自远方来，不能对饮三百杯，也得畅聊至深夜不是？而那天，吃个饭却心不在焉，不停地看表，然后匆匆告别就一路跑回家去接电话。
电话前我先发给大夫我观察到的所有符合诊断与不符合诊断的现象以及我的疑惑，大夫又简单问了几个问题，跟我说，“你这个孩子虽然有比较正常的行为，但是符合诊断标准的行为也很多，还是不能排除。来门诊看才能确定是或不是，你周一来，我给你加号。”
我再三确认，我还需要带什么吗？大夫说，如果有视频什么的，刻个光盘带过来，我再仔细给你看看。得益于从沐沐出生就开始的影像记录，我刻了满满两张光盘过去。
候诊时，一位山东的爸爸看着我们跟沐沐互动，羡慕地说：“这孩子没问题，我孩子要是这样，医院，我就带着孩子满世界玩去了！”看得出，老人听见这种话是欢喜的。
就诊前，贾大夫的助手先问了一些问题，写了病例，然后让我们带沐沐进去。医生给了沐沐一个小汽车，这是他非常喜欢的东西，又简单问了大人和孩子一些话。其中包括“孩子会不会跟陌生人走？”我说不会。接着又问沐沐，让妈妈走，他自己留下玩小汽车好不好，他也不说话就开始哭。
医生让我真的离开，他马上扔下小汽车追我，一个劲地哭，扯着门把手不放，快把自己挂在门把手上了。医生让我回来，我就回来抱着安慰他，他搂着我说“妈妈我爱你”（这个其实是突击教的，因为网上说自闭症的孩子不会说“我爱你”，我天真地想，教会他这句话也许他就是NT？）。
或许这句话以及之前的行为观察看起来还ok，大夫好像没有确诊，在病例上打了个问号，然后说：“先去做测评吧！”然后助理给了我一堆问卷填。
已经忘记是啥量表了，总之是跟症状行为和生活自理能力有关，我记得两个都是50多分，处于那种说正常不正常，说不正常又不太严重的那种分数段。然后去做智商测试，娃就在那哭，也不回答，医生就直接写了个“不配合”。现在想来，不配合，这就是典型症状之一啊！
把测评结果拿结果给贾大夫看，她说：“不好，还是不好！”然后助理就带着我们出了诊室，给我们指对面小区的方向，让去买书，还说可以报个3月份的家长培训班。
我迷糊地问：“这就看完了？医生啥意思啊，孩子到底怎么回事啊？”助理说：“你还没明白吗？孤独症啊！”再看病例，写的：“印象：疑似孤独症。”
一周后大夫看完光盘，我去拿结果。还给我的光盘里，多了一张纸条，上面记录了一些不当行为，比如视频里妈妈不让踩落叶堆，说了几次，还是反复踩；比如反复开门关门；比如呼名不应答……
后来3月份的家长讲座，我因为工作忙请假，派奶奶去听，录音笔录了回来给我听。课堂上，贾大夫说，前几天有个家长，还很用心，保存了很多影像资料，还刻了光盘，我看完确诊了。家长还是不够细心，如果仔细观察，早就应该发现问题。
是的，我早就有疑惑，但是那时真的不知道该问谁，也不知道世上还有这种病，而且是无药可治的病，一种说无法完全治愈却又告诉你训练有用的病。
确诊那天的回家路上，没有抱头痛哭，但全家人都很沉默，除了那个看着街边亮起的路灯而开心地拍打车窗的娃。
03
康复训练
“一个城市三地奔波，这五六年自闭症疗育是我的一切”
贾大夫门诊时跟我说，“不早了，赶紧训练吧！人家有一岁就开始训练的，这个年龄都可以上幼儿园了。你自己会训练吧？”
我说不会。问我住哪里，当时所在的区域辐射范围内并没有合适的机构。后来查到几个有名的机构也要配对很久。当时，我真的很无措，不知道出路在哪里，不知道未来会怎样，持续的迷茫。
家人都用各自不同的方式应对着确诊后的迷茫和悲伤，乐观的爷爷悄悄就白了头发。我这自以为还算曾经比较阳光的人，变得越来越神经质，常常莫名其妙地流泪。上班有时候突然掉眼泪，被领导知道了，问我能帮到什么，还找人帮我找机构。
排不上机构那段时间，只能到处打听。我老给星星雨打电话，有一次真的碰到一个老师接电话，给我介绍了一位老师偶尔下班来家里给沐沐训练一两个小时，我请假打车赶回家跟老师学习。
记得当时老师一句话：你儿子有能力，就是看不出来。我也不太明白啥意思。她跟我解释，“你看，就一两次，这个配对做得多好啊！但是他的反抗也很强。”
我当时坐在旁边记录老师和沐沐的所有动作语言和反应，慢慢去理解和体会。印象深刻的是一次扔垃圾的指令，他宁可哭二十分钟，也死活不去扔垃圾。老师最后把着他的手，把纸球从地上捡起来扔到垃圾桶，算是辅助下完成。之后反复几次，再扔垃圾就简单多了，不用再那么嚎啕大哭。那对我和沐沐来说，都是ABA的最早启蒙。
现在回想，当时有些细节处理并不太妥当，如果重来，我不会当着沐沐的面把一张纸揉成球扔在地上让孩子去捡。
后来因为种种原因，老师来不了，还是建议我们报班。那年冬天，星星雨刚好有人临时放弃了名额，我们在那个寒冷的季节入学了。
因为离家很远，我又要上班，老人陪沐沐租住在那个村子里，每天带他去上课。我则上个半天班，再请半天假，挺着大肚子从三元桥倒几趟公交车到遥远的星星雨，11周就在这种往返中度过。
虽然没能完整地学完，但真的是很不错的体系和理念，越是没有时间、精力或者经济能力的家庭，越值得去学习，只有自己学会，才是最省时间、最省成本的方式。有可能的话，多个家人共同学习，会促进彼此的理解和孩子的康复。
后来沐沐再回幼儿园上全天，老师说进步很大。但是下半年又反馈退步了，常规和课堂跟随都不行，天天哭。园长说很理解这种孩子和家长，但是担心影响别人，让我另寻出路。
在园那半年多的时间，也曾做过一些融合的努力，每天特别申请送进园陪一下早餐，也做了一个家校联系本，每天跟幼儿园老师纸上沟通孩子在家在园的情况。
园长有一点特教概念，但是园里没有专业支持。出现问题时，我要请特教老师进去观察和指导，园里都不接受。我曾特别跟班主任申请留在班里半天进行观察，整个半天，沐沐都是游离在集体之外的。老师为了安抚他，给了一根绳在手上独自玩。不影响别人，也许对集体来说就是很好的情况了，但对他个人来说，就失去了在集体中融合的意义。那天，我就把沐沐领走退园了。
但直到离开，我们对幼儿园也是感恩的，它至少容我们尝试一段时间。从孩子角度说，把一个能力未达到融合程度的孩子扔进幼儿园，且没有专业支持，现在回想，真的不是一个最好的选择。
后来找到一家可以上全天的机构，为了上学，爷爷奶奶带着沐沐搬到了机构附近去住。爷爷买了个电三轮，每天风里来雨里去地送沐沐和奶奶去机构。我则每天在单位、自己家和爷爷家这样一天三地穿城往返七八十公里，为了晚上能陪他玩一会儿，多做做训练，而又不耽误第二天上班。
这样连续训练了一年多，沐沐是有些进步，但是从来都不是机构里进步最快、表现最好的，没有别人说的那种忽然突飞猛进的感觉，一直都比较慢的那种。
后来排上残联的专业机构，爷爷奶奶带着沐沐又一次搬家了，我改成另一个一天三地的奔波模式。这时，除了兼顾工作和他的训练，还为了妹妹晚上可以见到妈妈。
期间家长也去听各种各样的培训，参加过各个机构的家长培训，学习过PCI游戏疗法，VB-MAP评估，听过PRT关键行为培训，自己啃过郭延庆教授的书，地板时光、音乐治疗……各种各样的流派，杂七杂八地在了解。
确诊后的五六年，错过了炒房炒股，错过了提升自己，错过了换工作，这个娃和跟他的疗愈有关的一切，就是我除了上班和睡觉以外的全部。别人追星追剧追热点，我追的就是自闭症领域的各路专家和前辈家长，以及他们所倡导和推荐的方法及经验。
惭愧的是没有更系统地去学习，也没有像一些家长一样修炼成专家。感谢并且深深佩服那些在前行路上探索的大龄孩子家长们，大家共同的努力，让康复这条路越来越宽阔。
04
关于融合教育
“普通家庭，有支持，融合才能持续”
3岁多沐沐上过没有特教支持的普通幼儿园，尝试直接融入NT学习生活，算是没有成功，以退学进入专业机构训练为结束。
中间也曾经尝试过寻找融合幼儿园，当时资源很少，没有一家能真的进去。真正开始融合之路，是经过两年多全天训练后，沐沐已经5岁多快6岁时了。
当时新换的机构只能上半天，我们不得不再找一个地方来安置他的另外半天。经过地毯式搜索，遇到一个很小的家庭园，深藏于社区内、全校只有大中小3个班的那种。但园长很有爱心，有跟外国人一起接触过特教，老师们整体也很包容。
见面的第一次谈话，便决定把沐沐送过去。虽然也曾遇到困难和障碍，但沐沐在那里受到了老师的包容和照顾，另外半天机构的专业训练，也在同时提升着他的能力和规矩意识。从这次的成功融合尝试开始，让我有了把沐沐送入普教体系的底气和信心。
小学我们是延期一年上的，希望等一等他自身成长的速度。尽管我们做了多年的训练和准备，但面试还是被看出异常，注意力不集中。学校找我谈话，我就直接交底了。
老师委婉地劝我去培智或者外边机构，我拒绝了。机构也大多给学龄前的，沐沐上学已经延期一年，已经不能再拖了。他智商ok，并不是弱智，不适合培智。不算重症，训练多年，已经具备入学的基本能力了。
最后，学校同意了沐沐入学，但是不允许陪读，能读就读，不能读就得领走那种。之前几年的训练，让沐沐已经具备了明确的规则意识，入学的过渡还是比较平稳的，老师甚至说，比有些淘气孩子更让人省心。
学业上已经提前做了很多储备，不算出类拔萃，大部分内容也基本可以跟上。磕磕绊绊都是有的，困难也是有的，但总算没有被家长投诉过，遇到大问题也基本解决了。
这些年融合教育的进展还是很明显的，很多学校已经有了融合教室，教委的特教资源也可以覆盖部分学校。自打有特教资源入驻学校，真的感觉心里踏实多了。不太理想的部分，在于班里老师4年换了三次，每次都要开始新的磨合。沐沐在这个过程中，倒是没有太明显的更换老师的障碍，也算是进步了。
特教资源入普校，这个政策真的太好了，要感谢所有前辈家长的努力和政府的支持，就是忽然觉得心里踏实了的感觉。让进不去学校的家长多了一双留在校内的眼睛，也多了一个在老师、学校、学生和家长之间沟通的纽带。
这个资源，对没有能力整合校内外众多资源的普通家长来说，太重要了，希望未来融合教育支持可以贯通到所有教育阶段。
05
关于特殊才能
“特长不会改变孩子是否为ASD,但可以带来自信与享受”
在机构做问卷，经常会问是否有什么特殊才能，我都说没有，至少还没发现。
身边的NT小朋友都开始学钢琴了，我们也不敢去学，担心孩子不听指令，也担心普通老师搞不定。后来还是在朋友鼓励下让沐沐做了尝试，一路各种状况，还是学了下来。
意外发现沐沐是个天生固定音准的耳朵，就像自动扒谱机一样的感觉。一节钢琴课回来就可以自己扒谱儿歌，三个月就自己扒了当时的洗脑神曲《小苹果》，被机构老师发现，跟老师在北京市残联的一个演出上合奏了久石让作曲的《风之甬道》。
直到现在，他学音乐5年多，接触过很多乐器，也跟随专业的老师学习。从钢琴开始，学过葫芦丝、架子鼓、长号、双排键、小提琴……很多乐器他都喜欢，但是没有那么多时间练。长期坚持下来仍然在练习的，有钢琴、小提琴和双排键。
他很享受这个学习的过程，也从中获得了自信和锻炼。上小学以后，除了正常上学，各种音乐学习和练习，就成为他生活的主要部分了。不知道将来是否有机会将此作为谋生手段，目前当作生活的消遣是可以的了。
沐沐演奏时帅气的背影
学乐器是一个家长和孩子共同奋斗的过程，长期坚持下去，对于NT来说也是一个比较有挑战的过程。我家妹妹就没有坚持下下去，这与家长精力和孩子个人兴趣都有关。
音乐和任何其它特长都不会改变孩子是或不是ASD，不必都去效仿某些有成效的个案，适合自己家的，就是最好的。
06
很多个遗憾
“遗憾虽多，但已尽我所能”
我有很多遗憾想对沐沐说：
没能在更早的时候带你确诊、学习专业训练方法；
没能在确诊以后立即给你寻找到最好的特教资源；
没能亲自去机构脱产学习；
没能辞职24小时陪你高强度训练，没能为你的康复全力以赴；
没能像许许多多优秀的家长一样自助助人;
……
太多遗憾，而生活又不可重来。
但是妈妈已经把能给的，都给了你。
现在妈妈已经不再幼稚地想，假如能用自己的生命换来你的“正常”，也愿意去交换。因为妈妈现在已经明白，生命就是会有各不相同的形态，而且如果让你选，你也会选我们彼此互相陪伴。
07
关于未来
“今生，恐怕都无法告别与放手”
经历了8年抗战，不再像刚确诊时那么慌张。虽然没有奇迹发生，但也没有像当初以为的那么糟。
现在逐渐明白，我们要学会的不是与ASD对抗，而是要学会与之共生。生活中没有童话，不会有王子公主从此过上幸福生活的单纯结局，ASD的疗愈也是终生的。
我们的路还很长，还会有各种各样的牵绊，包括未来升学、生活和就业，都不会是一番风水，其实对于NT也是。
我们遇到的困难，有些是ASD带来的，而有些则是每个家长都会遇到的。不知道路上还有什么等着我们，唯有调整期待，调整心态，遇山修路，遇水搭桥，随机应变。
如果说养育NT的过程，是一个不断放手、告别的过程，养育ASD，也许我们今生都无法彻底放手。
END
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