提起自闭症,我们总是会听到一些诸如「无法独立生活」、「行为举止怪异令人害怕」、「没有用的人」等负面评价。甚至有些家长也觉得,孩子得了这个病,这辈子就完了。
事实真的是这样吗?自闭症孩子就不配拥有幸福,不配获得尊敬吗?
4月2日是世界自闭症日。我们走进上海的天使知音沙龙,看看这群自闭症孩子是如何通过音乐,开始接触和探索外面的世界的。
自闭症,也叫孤独症,是一种跟脑神经相关的发展发育障碍,而非心理问题。他们难以正常地与人沟通交流,而且存在一些常人看来怪异的行为举动,特别是重复刻板的行为和狭隘的兴趣爱好。
17岁男孩琦琦就是一个自闭症孩子。
在一阵“乒乒乓乓”中,屋子里的桌子、椅子、花瓶、水果全被摔到了地上,地板坑坑洼洼的,都是以前被砸的老旧痕迹。
琦琦每次发脾气时,都会乱跳乱叫摔家具。妈妈已经记不清自己曾经给邻居道了几次歉,鞠了多少次躬。
情绪突然失控的琦琦■她以前不敢随便带琦琦出门,因为儿子会在大马路上乱跑,根本不看车,甚至边跑边脱衣服。她和孩子年龄都在增长,她已经快追不上、托不住孩子了。
琦琦家就是自闭症患者家庭的缩影,自闭症孩子的情绪管理很差,他们最亲近的人也搞不懂哪一点又触碰到他的情绪点,发起脾气也不知道下一秒会发生怎样的事情。
琦琦的妈妈■孩子活在自己的世界里,家长无法和他们进行沟通,却要时时刻刻陪伴在身边,每一天都活得心力交瘁。
自闭症需要终生干预和支持,截止目前自闭症还无法治愈,也不会随着年龄而消失,自闭症儿童也会成长为自闭症成年人。很多自闭症患儿的父母,最担心的就是孩子未来如何生存。有些悲观的家长甚至想在自己离开世界的时候,也要把孩子一起带走。
琦琦妈妈在课堂上录音■但是,令人意想不到的是,12年前的一场尝试,给包括琦琦在内的这个群体注入了一丝光明。
年,曹小夏在杂志上偶然看到了一篇关于音乐治疗的文章。因为她的父亲曹鹏先生曾经教过一些孩子,并且组建了上海城市交响乐团,所以她对这条信息格外留意。
因为自己也是一位母亲,思考再三,曹小夏开始号召乐团成员,义务为这些自闭症家庭演奏交响乐,希冀用音乐来抚慰这些深陷痛苦的家长。
但是,这只能暂缓家长的悲伤,演奏结束,家长又要独自面对筋疲力竭的生活。
曹小夏在给孩子们上课■认真的曹小夏生出一个大胆的想法,何不教孩子们音乐,也许音乐可以缓解自闭症?
曹小夏创办了天使知音沙龙。她和团员们梦想着在学习音乐的过程中,这些自闭症孩子可以不再孤独。
因为大家都有自己的工作和生活,团员们只能牺牲自己的周末,来这里教自闭症孩子。
孩子们在上课■当时曹小夏已经80多岁的父亲,中国著名指挥家曹鹏,会在空余时间,来为孩子们指挥音乐。老人家身着白衬衫、西装裤、皮鞋,表情认真,一直站在中间指挥,然后一个个指点孩子的不足。
一些退休的音乐教师,在得知这个沙龙时,也不辞辛苦地坐几个小时公交车赶过来,有的自闭症孩子吵闹不休,他们依然万分耐心,态度从未敷衍。
曹小夏至今记得自闭症孩子第一次来上课:吵得要命。
面对不熟悉的环境,自闭症孩子情绪会受影响,也表现出不同的特征:有人低头不语,有人哇啦哇啦叫,有人在教室到处爬,有人躺在教室门口不肯进门……
曹小夏安慰哭闹的孩子■欣慰的是,坚持了一段时间,曹小夏发现:音乐起,屋子里就不吵了。音乐停,声音又出来了。
曹小夏把这个现象讲给父亲,父亲告诉他,是这些孩子的耳朵打开了。
耳朵打开,带给大家很多惊喜和希望,因为这就意味着,孩子们可以听声音,听指令,教他们学乐器终于可以提上日程。
王老师教孩子学乐器■但是家长曾经叮嘱过老师们几个“注意事项”:不要有身体接触,孩子们会害怕;也不要有管乐,因为怕孩子们伤害自己……
曹老师开始有意地摸摸这些孩子的背,“我最初试着抚摸孩子的背,感觉孩子身子都是抖的”,但好在没有过激反应,慢慢地孩子们感觉到老师并不会伤害他们,就不抵触和老师的碰触。
但教乐器的时候,孩子们不能碰它们怎么办?
曹老师瞒着家长,尝试教孩子们木管,结果第一次演奏,孩子们站起来说再来一个。
曹小夏指挥孩子们排练■这句简单的话,对于老师和家长来说却是莫大的欣慰。至少说明孩子们喜欢音乐。
可以接触、可以碰乐器,但是怎么教孩子们认识五线谱,又让老师们犯了难。
孩子们的头不愿意抬起来,就让他们一个接一个上讲台,指着黑板上的音符教。
一个志愿者负责把他们的头抬起来,老师指着音符:哆,跟着读:哆。咪,跟着念,咪。
练习小号■因为自闭症孩子会吵会闹,有的孩子兴起时,还会突然跑到屋外,所以,当上面老师在教孩子们音符时,下面家长和志愿者一起陪着孩子,维持秩序。
但是,令人惊喜的是,很多孩子接触过音乐后,就不会再吵闹,乖巧地坐在自己的位置上,跟着老师一起唱歌打拍子。
音乐彷佛具有魔力,成了安抚孩子的魔术棒。
学乐器时,老师会一对一教孩子们,有的时候要握着孩子的手,一起演奏音乐。有的孩子会重复问一个问题,老师就一遍遍耐心回答;有的孩子会打老师,老师就耐心教育;有的会跑到屋外,老师就全力追回来。
活泼有序的课堂■教自闭症孩子的辛苦,大概是普通孩子的一百倍。
但是,自闭症儿童似乎是天使,他们有另一种能力:专注!经过这一系列教导后,孩子们学音乐时会很专注,有的歌他们听两遍就会了。
这12年,一切都在慢慢变好。
在天使知音沙龙,这里的自闭症家庭是充满希望的。
对于这样的变化,家长们的感激与惊喜无法单纯地用语言描述出来。
你可能无法想象,他们的孩子长到十七八岁,连声“爸爸妈妈”都不会叫,现在却可能会通过音乐改变命运。
孩子们演出中■沙龙里面最初学乐器的五个孩子,组成了《五重奏》。《五重奏》队员之一的孙浩淳,今年考取东京音乐学院学习长号,妈妈第一时间把通知书拿给曹小夏看。
另一个成员恺恺是重度自闭症,刚来的时候不跟人说话,每天低着头也不看周围的人,有情绪时,他会掐人,教他乐器的老师被掐过很多次。
但现在,恺恺不仅能演奏完整的曲子,听得懂大家讲话了,去上文化课,即使听不懂也不生气,笑嘻嘻地坐在旁边,一点都不吵。
排练中的恺恺■天天的妈妈生病了,天天问他要不要喝水?这件事情妈妈念了很久,因为这是17岁的天天第一次说关心的话,在他13岁以前,妈妈觉得自己像是照顾他的机器人,对爸妈的回来或离开,一向视而不见。
琦琦的爸爸要出差,17岁的琦琦开始闹情绪。他告诉爸爸:我会想你的。站在一旁的琦琦爸妈,泪水在眼眶打转,感觉到“高兴又难过”。这是琦琦第一次对爸爸有了依赖的感觉。
爸爸为琦琦打领带■这些其他孩子可以随时做出来的举动,对于自闭症孩子的父母来说,是一辈子都在盼望的礼物,甚至有的人一辈子都可能等不到。
孩子们带来的欣喜不止如此,有一次演出结束,下面观众的掌声一直不停,台上的五个人自己商量,再来一遍。
这些“孤独”星球的孩子,开始感受到别的人和这个世界。那场演出,在场的孩子妈妈都哭了。
妈妈们在为孩子演出鼓掌■曹小夏像个女战士,对手是自闭症。为了孩子的未来,沙龙又开始教他们文化课、烹饪、做咖啡、沙龙演出等。
曾经不愿意和其他人沟通的孩子,现在见到曹小夏会热情地围过来,脸上都是纯真的笑容,他们对曹小夏的喜欢显而易见。
12年来,多个自闭症孩子和家庭彻底改变了。她说:“自闭症的孩子就像是蜗牛,要陪他们一点一点慢慢爬。”
所有这一切都是为了有一天,来自星星的孩子,能够在夜空中发出独立的光芒。
文案丨张怡石云杰
运营丨李广博卢月丽李婧琨
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